Muutama sana neuromonimuotoisuudesta, autismista ja siitä, miksi ilmaukset nepsy ja neuromonimuotoisuus eivät sovi samaan lauseeseen
Vastaus tähän on hyvin yksinkertainen – kyse on representaatiosta ja siitä, kuka sen on rakentanut, kenen ehdoilla sekä siitä, minkälaisesta representaatiosta on kyse. Kyse on vallankäytöstä.
Nepsy on yleisesti käytössä oleva lyhenne neuropsykiatrisista haasteista esimerkiksi ADHD:n ja ADD:n, Aspergerin oireyhtymän ja muun autisminkirjon häiriön, kehityksellisen puheen ja -kielenhäiriön, sekä Touretten oireyhtymän kohdalla (Nyfors, 2022, s. 18)*.
Käsite on sosiaalista valtaa pitävän väestön eli neurotyypillisten rakentama tapa representoida neurobiologisesti erilaisia vähemmistöjä. Vähemmistöt kattavat arvioiden mukaan 15-20 prosenttia väestöstä.
Neuromonimuotoisuus, englanniksi ’neurodiversity’, puolestaan on neurovähemmistöjen, kuten esimerkiksi autistiyhteisön, ajama kansainvälinen sosiaalinen, ihmisoikeuksia ajava liike. Siinä representaatiota rakentavat autistit ja muut valtaväestöstä poikkeavat neurotyypit itse. Tiedemaailmassa neuromonimuotoisuus-paradigma elää vahvana autistitutkijoiden tutkimuksessa.
Mitä tämä sitten oikein tarkoittaa?
Valtaosa sosiaalista valtaa pitävän väestönosan tekemästä autismitutkimuksesta nojaa medikaaliseen malliin ja rakentaa narratiivia autismista yksilöstä lähtöisin olevana häiriönä (Pellicano & den Houting, 2021). Autismin diagnoosinimike on Autisminkirjon häiriö.
Lähestymistavassa puhutaan autismin ydinoireista, jotka liittyvät “pysyviin puutteisiin kyvyssä vastavuoroiseen sosiaaliseen vuorovaikutukseen ja kommunikointiin sekä rajoittuneisiin, toistaviin ja joustamattomiin käyttäytymismalleihin ja kiinnostuksen kohteisiin” (Nyfors 2022, s. 20).
Nepsy-narratiivi pitää yllä käsitystä, jonka mukaan valtaväestön neurotyypin maailmatietoisuus ja sosiaalisuus ovat status quo, ja muut häiriöllisiä poikkeamia siitä.
Autistien mukaan tämä medikaaliseen malliin nojaama narratiivi rakentaa siis ajatusta siitä, että autistit tarvitsevat erilaisia hoitoja ja neurotyypillistä ohjausta, jotta he voivat tulla täysivaltaisiksi neurotyypillisen yhteiskunnan jäseniksi (Dobush, 2021; Milton, 2012; Pellicano & den Houting, 2021).
Nepsy-ilmaisu on viime aikoina ollut paljon käytetty tapa representoida neurovähemmistöjä. Sitä käytetään mediassa, koulumaailmassa, järjestöissä, sekä eduskunnan neurovähemmistöjen asioita ajavassa nepsy-verkostossa. Nepsy on nyt rantautumassa myös työelämään ja monimuotoisuuden johtamiseen.
Lyhennettä nepsy käytetään etuliitteenä erilaisille opetus-, kuntoutus- ja valmennusmenetelmille (nepsy-valmennus, nepsy-työte, nepsy-koulutus, nepsy-opetus) sekä valmentajina toimiville henkilöille (nepsy-valmentaja). Sitä käytetään myös kuvaamaan henkilöiden erilaisia piirteitä (nepsy-piirteet, esim. #näenepsy.fi) sekä joskus myös kuvaamaan ihmisiä (nepsy-lapsi). Hyvinvointialueilla on nepsytiimejä, jotka keskittyvät nepsy-asioihin.
Mutta sopiiko käsite neuromonimuotoisuutta, ihmisoikeuksia ja yhdenvertaisuutta ajavaan tarkoitukseen, ottaen huomioon sen, minkälaiseen häiriöperustaiseen ja sosiaalisia maailmoja arvottavaan asenteeseen se nojaa? Ymmärretäänkö nepsy-narratiiviin liittyvät valta-asemat, ableismi ja niiden vaikutus yhdenvertaisuustyöhön?
Mihin viitataan ilmauksella neuromonimuotoisuus
Yllä olevan kaltainen narratiivi on kyseenalaistettu 1990-luvulta lähtien neuromonimuotoisuus -liikkeen kautta, joka tähtää erilaisen narratiivin rakentamiseen. Tämän narratiivin tärkeä viesti on, että autismi ja muut neurotyypit tulisi ymmärtää neurologisen monimuotoisuuden muotoina, joita esiintyy ihmisväestössä.
Kriittisen organisaatiotutkimuksen tutkija Laura Dobushin (2021) mukaan narratiiviin liittyy hyvin olennaisesti ajatus siitä,
että valtaväestöstä poikkeavat neurotyypit ovat vähemmistöjä kuten muutkin vähemmistöt, ja heitä tulisi syrjintälainsäädännön turvin suojata sekä tunnustaa heidän täysivaltainen jäsenyys yhteiskunnan kyvykkäinä jäseninä.
Dobushin mukaan narratiivi tuo mukanaan vaatimuksia siihen, minkälaiset käytännöt nähdään sopiviksi autistien itse tunnistamina.
Sellainen tuki, joka seuraa valtaväestön neurotyypin maailmankuvaa ja tapaa hahmottaa sosiaalisia suhteita, nähdään haitallisena ja siitä kieltäydytään.
Kyseenalaistetaan se, että valtaväestön neurotyypin sosiaalisuus ja tapa rakentaa sosiaalisia suhteita on ainoa oikea ja siihen pitää pyrkiä.
Tutkijat ovat esittäneet tarpeen neuromonimuotoisuuden paradigmalle, joka korostaa yhteiskunnallisia ja sosiaalisia syitä neurovähemmistöjen kokemuksille (Pellicano & den Houting, 2021). Myös ratkaisuja neurovähemmistöjen aseman parantamiseksi tulisi etsiä yhteiskunnasta ja sosiaalisesta toiminnasta, ei yksilöstä. Paradigmassa tutkimusta johtavat autistitutkijat, ei sosiaalista valtaa pitävän väestön tutkijat.
Empatiakuilu – autistien ja neurotyypillisten maailmatietoisuuksien kohtaamattomuus
Autistit ja autistien kokemus ovat olleet marginaalisessa asemassa sekä tieteissä että yhteiskunnallisessa vaikuttamisessa. Yksi syy tähän voi olla maailmatietoisuuksien kohtaamattomuus ja siitä johtuva empatiakuilu (Pellicano & den Houting, 2021).
Autistien ja neurotyypillisten välillä vallitsee empatiakuilu. Kuva: Gerd Altmann Pixabay
Yhteiskuntatieteiden autismitutkija Damian Miltonin (2012) mukaan autistien maailmassa oleminen perustuu erilaisiin kokemuksiin maailmasta (perception) ja sosiaalisesta olemisesta kuin neurotyypillisellä valtaväestöllä. Neurotyypillisen ja autistisen maailmatietoisuuden välillä on empatiakuilu (double empathy problem), joka konkretisoituu kahden erilaisen sosiaalisen toimijan vastavuoroisuussuhteen täydellisessä epäsopivuudessa.
Omat oletukset siitä, mitä toinen haluaa käyttäytymisellään viestiä, ymmärretään perustavanlaatuisesti väärin. Seuraa ymmärtämättömyyttä ja vastavuoroisuuden katkeamisia. Huoli siitä, että neurotyypillinen tuki ja tutkimus voisi epäonnistua autismityypillisen kokemuksen ymmärtämisessä, on tätä taustaa vasten hyvin ymmärrettävää.
Miten asioista olisi sitten hyvä puhua ja ketä kuunnella?
Neuromonimuotoisuus-käsite, oikein käytettynä, toimii ihmisoikeuksia edistävänä ja yhdenvertaisuutta rakentavana. Julkinen valta, organisaatiot, järjestöt ja verkostot voivat käyttää sitä osana toimintaansa ja inkluusio-ohjelmiaan – silloin, kun sen käyttötarkoituksen edellytykset täyttyvät ja sen sanomaan sitoudutaan.
On tärkeää tutustua siihen, miten narratiivia rakennetaan tieteellisistä lähtökohdista käsin. Sitä vartenhan tiede ja tutkijat ovat – jotta yhteiskuntaa saadaan rakennettua johdonmukaisesti kestäväksi ja yhdenvertaiseksi.
Neuromonimuotoisuus -narratiivi ja tieteessä orastava paradigma tarjoaa tutkitun, neurovähemmistöjen yhdenvertaisuutta ja ihmisoikeuksia puolustavan narratiivin.
Kun neuromonimuotoisuutta käytetään rinnakkain nepsy- narratiiviin liittyvien ilmauksien kanssa, mukaan lukien ilmaisu neuropsykiatrinen, on tämä enemmän kuin ristiriitaista, vaikka tarkoitusperät ovat hyväntahtoiset.
On hyvä ymmärtää, että näiden asioiden rinnastaminen tekee väkivaltaa vähemmistöille – kun vähemmistöjen ajama, ihmisoikeuksia vaativa käsite valjastetaan osaksi valtaa pitävän väestön ajamia, neurovähemmistöjen laillisia oikeuksia ajavia verkostoja ja järjestöjä, jotka loppujen lopuksi kuitenkin pohjautuvat sosiaalista valtaa pitävän neurotyypillisen väestön representaatioon neurovähemmistöistä.
Autistit ympäri maailman ovat tunnistaneet tokenismin eli näennäisen osallisuuden ongelman. Organisaatiot, jotka on perustettu tukemaan autisteja ja ajamaan heidän etujaan, osallistavat autisteja vain rajallisesti (Milton, 2020). Kyseessä voi olla esiintyminen kokemusasiantuntija tai muu vastaava, ydintoiminnasta ja vallankäytöstä irrallinen osallistuminen. On ymmärrettävää, että autisteista rakentuva narratiivikaan ei tällöin ole autistien oma.
Representaatioiden ja osallistumisen laatua monimutkaistaa vielä se seikka, että toimintaan osallistuvat vähemmistön edustajat ovat myös voineet sisäistäneet sosiaalista valtaa pitävän toiseuttavan narratiivin omakseen vastoin omia etujaan (internalized opression) (Milton, 2012).
Kysymys kuuluu, ovatko järjestöt ja edunvalvontaverkostot esteellisiä neurovähemmistöille, ja erityisesti niille, jotka haluavat rakentaa eri narratiivia kuin sosiaalista valtaa pitävät? Esteellisyyttä aiheuttaa myös ja erityisesti se, jos vähemmistöistä rakennettu representaatio on rakennettu sosiaalista valtaa pitävän väestön ehdoilla, eikä siihen päästä vaikuttamaan.
Mikä neuvoksi ja miten tästä eteenpäin?
Miten tästä eteenpäin? Kuva: Clker-Free-Vector-Images Pixabay
Jos halutaan päästä eroon vähemmistöjä alistavista ja diskriminoivista narratiiveista ja vahingollisista valta-asetelmista, tulee
- tunnistaa toiminnassa piilossa olevat valta-asetelmat sekä vähemmistöjä syrjivät ja tokenistiset osallistamisen muodot
- aktiivisesti rakentaa sellaisia osallistumisen malleja, jotka mahdollistavat neuro- ja muiden vähemmistöjen edustajien vaikuttamistyön ja narratiivien rakentamisen
- tehdä 1 ja 2 yhteistyössä (vähemmistö)yhdenvertaisuusasiantuntijoiden sekä tutkijoiden kanssa, tuoreimpaan kriittiseen tutkimukseen nojaten.
Näin toimimalla voidaan rakentaa kestävämpiä narratiiveja yhdessä.
Tämä voi tarkoittaa uudenlaisia keinoja päästä käsiksi sellaisten vähemmistön edustajien ääneen, jotka eivät toiminnassa tule kuulluksi. Se voi tarkoittaa sitä, että kirjataan ylös sosiaalisessa mediassa esille tulleita vähemmistön ääniä ja nostetaan yksilöaktivismi esille edunvalvontajärjestöissä ja verkostoissa. Seurataan kansainvälisiä keskusteluja ja hyviä käytäntöjä.
Pyydetään vähemmistöjä mukaan osallistumisen mallien ja narratiivien rakentamistyöhön. Mietitään vaihtoehtoisia organisoitumisen muotoja, jotka sopivat neurovähemmistöjen sosiaaliseen olemiseen paremmin, esimerkkinä vapaamuotoiset verkostot ja yksilöaktivistien mukaan ottaminen.
Käytännössä voimme aloittaa siitä, että…
toteamme nepsy-narratiivinen diskriminoivana, ja päätämme olla käyttämättä sitä enää. Päätämme myös olla käyttämättä ilmausta ”erityislapsi” tai muita erityis -alkuisia ilmauksia.
Julkinen valta alkaa rakentaa vaihtoehtoista, yhdenvertaisuutta ja ihmisoikeuksia edistävää narratiivia varhaiskasvatukseen, peruskouluun, ammatilliseen opetukseen, kuntoutukseen ja valmennukseen, sekä työelämään.
Erityisopetuskin istutetaan osaksi tätä narratiivia, ja termistö rakennetaan yhteistyössä vähemmistön edustajien, yhdenvertaisuusasiantuntijoiden ja tutkijoiden kanssa.
Voimme alkaa hanketyön voimin rakentamaan kansallista neuromonimuotoisuus-mallia, joka ottaa huomioon ableismin eli yhteiskunnan oletetun vammattomuuden ja suomalaisittain nentismin eli oletetun neurotyypillisyyden, autistien ja neurotyypillisten välisen empatiakuilun, intersektionaalisuuden sekä valtasuhteiden merkityksen vähemmistöjen representaation rakentamisessa (kuka sitä rakentaa ja kenen ehdoin).
Voidaan ottaa mallia esimerkiksi Kerry Murphyn (2023) luomasta oppaasta, joka esittelee neuromonimuotoisuustietoisen käytännön mallin (neurodiversity-informed practice). Oppaassa tuodaan esille se, miten ableismi vaikeuttaa neurovähemmistöjen elämään aiheuttaen sen, että he eivät tunne kuuluvansa.
Oppaassa tuodaan esille myös se, miten ableismi vaikuttaa yhteiskunnan rakenteissa ja käytännöissä tietynlaisena tapana sanoittaa asiat, ja voi vaikuttaa näin siellä vielä pitkään. Se ei kuitenkaan tarkoita, että tapa sanoittaa heijastaa nykypäivää ja tukee ihmisoikeuksien toteutumista, ja eri alojen ammattilaisten tarvitsee sitä uusintaa toiminnassaan.
Selkeästikin tarvitsemme uudet linssit, joiden läpi tarkastella neuromonimuotoisuuteen liittyviä narratiiveja. Työ on jo alkanut muualla. Aloitetaan mekin se jo, nyt!
Johdanto empatiakuilu -ongelmaan (videolinkki) (englanniksi), tekijä The Autistic Advocate
Erityiskiitos autismiasiantuntija Saara Reimanille tokenismin, autisteille sopiviin vaikutusmuotoihin, empatiakuilun sekä nentismin täsmennyksiin johtavista kommenteista sekä sanaston ja asiasisällön tarkistamisesta siten, että se on neurovähemmistöille turvallista luettavaa.
Erityiskiitos myös Twitterin autismiaktivisteille erinomaisista tieteellisistä lähteistä.
*Tekstiin on lisätty selventävä lause, joka yksilöi neuropsykiatriset häiriöt, joihin nepsy -ilmauksella viitataan.
Kommentoi nimimerkillä kirjoitusta ja laita omat ideasi ja ehdotuksesi tulevaisuuden yhdenvertaisuustyölle.
Voit myös kirjoittaa vähemmistöjä huolestuttavista asioista, jos haluat tuoda niitä esille tämän kirjoituksen yhteyteen.
Kirjoittaja Saara Leppänen on koulutukseltaan antropologi ja tekee väitöskirjatutkimusta sosiaalisesti kestävästä henkilöstöjohtamisesta Jyväskylän yliopiston kauppakorkeakouluun osana Organisational Ethics, Leadership and HRM (ETHOS) -tutkimusryhmää.
Lähteet:
Dobusch, L., (2021). The inclusivity of inclusion approaches: A relational perspective on inclusion and exclusion in organizations. Gender, Work & Organization, 28(1), pp.379-396. https://doi-org.ezproxy.jyu.fi/10.1111/gwao.12574. Luettavissa maksutta.
Milton, D. (2012) On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’. Disability & Society, 27 (6). pp. 883-887. https://doi.org/10.1080/09687599.2012.710008. Luettavissa osoitteessa <<https://kar.kent.ac.uk/62639/1/Double%20empathy%20problem.pdf>>.
Milton, D. (2019) Beyond tokenism: Autistic people in autism research. The Psychologist. ISSN 0952-8229. <<https://www.bps.org.uk/psychologist/beyond-tokenism-autistic-people-autism-research>>. Luettu 9.4.2023
Murry, K. (2023). A guide to neurodiversity in early years. Anna Freud Centre. << https://www.annafreud.org/early-years/early-years-in-mind/resources/a-guide-to-neurodiversity-in-the-early-years/>>. Luettu 9.4.2023.
Nyfors, Hanna (2022). Selvitys neuropsykiatrisen valmennuksen käytöstä ja koulutuksesta. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2022:20. <<https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/handle/10024/164390/STM_2022_20_rap.pdf?sequence=1&isAllowed=y>>. Luettu 9.4.2022.
Pellicano, E. and den Houting, J. (2022), Annual Research Review: Shifting from ‘normal science’ to neurodiversity in autism science. J Child Psychol Psychiatr, 63: 381-396. https://doi.org/10.1111/jcpp.13534. Luettavissa maksutta.
Inclusive Workplace 
Leave a comment